提起“瓷娃娃”大家或许想象到的是一类美好、纯洁的事物。但有这样一类被称为“瓷娃娃”的群体，却饱受着疾病带来的折磨和苦难，他们就是先天性成骨不全症患者。这是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，患者常被成为“瓷娃娃”。他们是一群从出生便开始不断骨折的孩子。其病征为骨质脆弱、耳聋、关节松弛。这也就意味着他们不能站立，不能奔跑，甚至一次大笑一个喷嚏，都有可能骨折。他们的病难以治疗且医疗费用高昂，每一个瓷娃娃家庭，都背负了太多沉重，甚至，很多家庭连维持生计都是一种奢望……　“瓷娃娃”，这个美丽的名字背后，是一个鲜为人知的群体：成骨不全症患者，需要我们给予关注和关怀。

瓷爱志愿服务队是一支由中国石油大学（华东）经济管理学院在校大学生组成的公益服务队，自2015年成立以来一直关注瓷娃娃群体，并通过宣传、主题活动、专项调研等形式致力于帮助罕见病群体改善生存状况，关怀温暖罕见病群体内心。今年瓷爱队员再次奔赴烟台，为第六届瓷娃娃全国病友大会提供志愿帮扶。

瓷爱志愿服务队队员前往志愿服务地点时的合影   魏仁亮 摄

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，由瓷娃娃中心主办，是全国性的成骨不全症病友大会，来自全国各地、各个阶层的成骨不全病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。也是对“瓷娃娃”群体有着十分重要意义的会议。第六届瓷娃娃全国病友大会在烟台举行，届时吸引了大量病友和社会爱心人士的关注。瓷爱志愿服务队也不例外，在了解到相关事宜后，瓷爱志愿服务队派出四名同学成为了此次大会的志愿者。该会议不同于其他会议，它最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。它让广大不为人知的病友走出家门，从社会角落来到公众聚焦的舞台上，发出自己的声音。也让病友们和社会爱心人士接触，了解对方的想法。该会议不仅为“瓷娃娃病”的治疗带来希望，更为“瓷娃娃病”患者融入社会提供了途径。

我们的志愿者参与了整个大会的服务工作，与瓷娃娃病友们及关心瓷娃娃的各界人士进行了一次零距离接触。在参加本届大会之前，我们团队在线上接受了本届大会志愿者的培训工作，通过培训，我们对本届大会和我们的服务对象——“瓷娃娃病友”有了初步的认识，也掌握了一定的沟通和帮助技巧，尽可能为瓷娃娃病友提供更全面贴心的帮助。虽然在过去我们也接触过少数的瓷娃娃，但却很少有机会接触到如此大量的瓷娃娃病友们，这对我们来说是幸运，更是挑战，这对我们的工作也无疑提出了更高的要求。

瓷爱队员孙杰在进行会议记录  魏仁亮 摄

瓷爱队员郭星宇、魏钰栋在帮助一位“瓷娃娃患者”登上舞台 魏仁亮 摄

此次志愿帮扶活动也令志愿者们感触颇深。在此之前，志愿者们曾想象过无数种与他们相见的情形，我们本以为他们会是弱小的、需要无微不至的照料的，然而瓷娃娃关爱中心的瓷娃娃工作人员们，却完全打破了我们的认知。我们刚刚走进大厅，就受到他们热情地招待，透过他们洋溢着热情和温暖的脸上，看不出他们与常人有任何的区别。虽然他们有的需要轮椅辅助，有的身材矮小，但是这并不妨碍他们独立地完成自己的工作，在我们到达之前，他们已经开始有条不紊地进行会场的布置工作，因而在我们到达后，他们向我们进行了简要的任务概括，我们也加入了到了他们的队伍当中。在短短五天的工作中，我们更是与他们结下了深厚的友谊。

在8月5日成骨不全症群体的独立生活工作坊中，我们也以志愿者的身份参与到瓷娃娃病友们的游戏和交流中，在这一环节中，来自马来西亚、台湾、日本的嘉宾各自分享了不同地区的残障人士们独立生活的措施和经验，在他们的身上，我看到了面对生活的坚强和勇敢，尤其是来自台湾的林君洁女士，即使生活离不开轮椅，并且生活自理难度较大，仍然不放弃面对生活的信心，在台北大学完成了学业，并成立台北新活力自理生活协会，努力搭建残障群体自立生活的平台。我想，这就是“不抛弃、不放弃”的精神最好的体现。

瓷爱队员在第六届瓷娃娃病友大会上的合影 魏仁亮 摄

其实，对于瓷娃娃来说，他们需要走出家门，努力学会独立生活并且适应社会，但更重要的是，我们要营造适合瓷娃娃等残障人士生活的社会环境，要提高公民意识，让每一个瓷娃娃都能得到平等的对待，要修建更多的无障碍设施，让瓷娃娃能够独立出行、独立生活，这需要瓷娃娃病友们努力克服病痛、战胜自我，更需要社会公众的共同努力，只要我们与瓷娃娃们心连心，在一起，改变一定会发生。